„Þetta er svakalega mikill frumskógur“ : réttindi foreldra barna með langvarandi sjúkdóm

Í þessu verkefni verður rýnt í lög og reglugerðir um réttindi foreldra langveikra barna en fram til þessa hefur ekki verið til samantekt á réttindum foreldra sem eignast börn með langvarandi sjúkdóm. Markmið verkefnisins er að kanna hver grunnréttindi foreldra barna með langvarandi sjúkdóma eru og búa til bækling í framhaldi af því sem inniheldur þau réttindi. Stefnt er að því að gefa bæklinginn út, bæði á rafrænu formi og útprentuðu, og er vonast til þess að bæklingurinn nýtist til upplýsingagjafar. Við vinnslu verkefnisins var stuðst við bæði eigindlega og megindlega rannsóknaraðferð. Niðurstöður leiddu í ljós að foreldrar barna með langvarandi sjúkdóm eiga rétt á margskonar stuðningi frá ríki, sveitarfélögum og frá stéttarfélögum. Teknar voru saman í stuttu máli helstu upplýsingar um réttindi foreldra sem rúmast í bæklingi og búinn en náðum við að búa til grunnréttindapakki og bækling. Vonast er til að bæklingurinn verði gott innlegg inn í réttindabaráttu foreldra sem fá nú yfirlit um réttindi sín í útprentuðu formi og á netinu. Foreldrar ættu ekki lengur að þurfa að byrja á að kafa í hafsjó laga og reglugerða til að átta sig á sínum grunnréttindum